Èxit de participació a la 4a Matinal Motera en benefici de les malalties minoritàries
Més de 200 motoristes han participat en una nova edició organitzada per l'Associació de Veïns del Turó d'en Caritg i l'Associació de Comerciants Salut Alta-Pau Piferrer
Redacción/ Imatges: Elísabet Sánchez - 02/03/2015 07:22
http://www.badanotis.com/noticia.php?n=10622

Èxit de participació en la 4a Matinal Motera en benefici de les malalties minoritàries. Una iniciativa de l'Associació de Veïns del Turó d'en Caritg i l'Associació de Comerciants Salut Alta-Pau Piferrer que arriba a Badalona amb força participació; enguany més de 200 motos que s'han concentrat a la plaça Turó d'en Caritg, i han recorregut diferents carrers de Badalona, Montgat i Tiana.

La Matinal Motera està apadrinada per Ricky Cardús, pilot del Mundial de Moto2, i cada any compta amb diverses actuacions així com d'una botifarrada popular. Tot això amb l'objectiu de recaptar fons que aniran destinats al Cap de Secció de Nefrologia Pediàtrica, Genètica i Metabolisme i Unitat de Malalties Minoritàries de la Fundació Institut Ciències de la Salut Germans Trias i Pujol.

El Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, es commemora el 28 de febrer. Una malaltia minoritària és una malaltia greu, poc freqüent i que afecta un nombre reduït de persones. L'existència de tantes malalties, amb pocs pacients per a cadascuna, les fan poc conegudes també per als professionals de la medicina. Sovint el pacient i les seves famílies han de passar per desenes de proves i visitar nombrosos especialistes fins a tenir un diagnòstic definitiu.

Generalment impliquen diversos òrgans i afecten les capacitats físiques, habilitats mentals, i les qualitats sensorials i de comportament dels malalts. L'afecció pot ser visible des del naixement o la infantesa, però n'hi ha que no apareixen fins a l'edat adulta. Són malalties greus o molt greus, cròniques i generalment degeneratives. Tot i que en la majoria dels casos no existeix un tractament definitiu, sí que es pot aconseguir una millora en la qualitat i esperança de vida d'aquests pacients.

En l'actualitat hi ha més de 7.000 malalties minoritàries, afecten 5 de cada 10.000 persones; hi ha 400.000 catalans afectats. Al voltant del 80% són d'origen genètic i poden afectar el 3-4% dels nounats.

Amb aquesta Matinal Motera l'Associació de Veïns del Turó d'en Caritg i l'Associació de Comerciants Salut Alta-Pau Piferrer volen per una banda conscienciar respecte d'aquesta problemàtica i d'altra posar el seu granet de sorra de cara a la investigació.

Més imatges a càrrec de la Elísabet Sánchez AQUÍ